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【敘事醫(yī)學(xué)】他會在另一個世界好好地活著

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前言

疾病是醫(yī)生眼中的世界，

病痛是患者心中的苦難，

醫(yī)學(xué)最大的敵人是冷漠。

如何讓我們的醫(yī)療更有溫度？

如何去傾聽、去理解，與病人共情？

醫(yī)患雙方怎樣才能成為

與疾病抗?fàn)幍拿\共同體？

 

    敘事醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)，對構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系起到了積極作用。

 

    哥倫比亞大學(xué)教授，同時也內(nèi)科醫(yī)生的麗塔·卡倫認(rèn)為，“只靠科學(xué)性醫(yī)學(xué)是無法幫助患者與失去健康作斗爭并找到疾病和死亡的意義的。”而患者講述、醫(yī)生傾聽等敘事技巧可以拉近兩者的心理距離，只有醫(yī)生在某種程度上理解了患者的經(jīng)歷，醫(yī)療照護(hù)才能在謙卑、信任和尊重中進(jìn)行。卡倫用“敘事醫(yī)學(xué)”一詞來表示一種具有敘事能力的醫(yī)學(xué)實踐，將其定義為“能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力”。

 

    今天，就讓我們一起去聆聽來自我院血液內(nèi)科主任韓秀華帶來的故事。

 

他會在另一個世界好好地活著

    如果把人生當(dāng)作一場運動會，不管是100米、400米、800米還是1500米，甚至馬拉松，都沒人會質(zhì)疑冠軍的贏家身份，更不會質(zhì)疑他的運動員身份。很多時候，我們追求生命的終點越遠(yuǎn)越好，以至于忘記了生命中的每一天都應(yīng)該有意義。

 

    3年前的某一天，血液科病房收治了一個18歲的男孩小虎，一位急性髓細(xì)胞白血病造血干細(xì)胞移植后復(fù)發(fā)的患者。因為是區(qū)級中心醫(yī)院的血液科，所以通常都是年齡較大的患者，年輕的不太常見。首診醫(yī)生讓我關(guān)注一下他，所以在門診工作結(jié)束后，我打算去詢問病情。小虎正在休息，戴著眼罩，不說話。媽媽陪在一邊，很溫婉的樣子，給我們講述病情。

 

    我仔細(xì)看過病歷，小虎已經(jīng)是血液科的老病人了。大概4年前發(fā)病，診斷為骨髓增生異常綜合征，2年后轉(zhuǎn)化成急性髓細(xì)胞白血病，治療時反復(fù)出現(xiàn)各種感染，最兇險的一次是肝膿腫。經(jīng)多次治療，白血病得到緩解，然而僅1個月后就復(fù)發(fā)了。在化療無效的情況下，做了造血干細(xì)胞移植，父親捐的半相符骨髓。移植過程也是特別不順利，經(jīng)歷了感染、出血、血小板無效輸注，算是死里逃生，可是2個月后又復(fù)發(fā)了。隨后，家人寄希望于中醫(yī)治療，尤其是所謂的“偏方”。這次發(fā)熱，白細(xì)胞驟然上升到104×109/L。家人商量后，決定還是回到西醫(yī)治療的路上，就來我們這里住院治療。

 

    下午見到了這個家庭的另一位成員——小虎的父親，像20世紀(jì)的知識分子，皺巴巴的風(fēng)衣，挎著一個舊公文包，眉眼里滿是憂郁和悲傷。他很少去病房，每次都是坐在醫(yī)生辦公室，打開一個發(fā)舊的筆記本，按日期和就診過程記錄孩子每次的血常規(guī)數(shù)據(jù)和重要的治療情況。

 

    作為一名醫(yī)生，見到如此有條理的家長，我對他佩服有加，便問他工作單位。他說在居委會上班，并感嘆說因為孩子生病，基本不能正常工作。幸虧同事們都很理解，還幫他調(diào)整工作量，讓他有相對寬裕的時間來關(guān)心孩子。小虎父親在辦公室坐了半小時，隨后去了病房。奇怪的是，他并不走進(jìn)病房，只是站在門口，向里張望著。

 

    對于造血干細(xì)胞移植后白血病復(fù)發(fā)的患者，我們通常是為其延長生存時間和減少痛苦，畢竟做過骨髓移植仍然失敗，很難再追求長期生存，這是個客觀的想法。小虎比我的孩子大2歲，他媽媽和我又是同齡人，我也非常欣賞他們母子的性格，所以我們交流的不僅是疾病，還擴展到孩子如何優(yōu)秀、孩子父親性格固執(zhí)，以及親戚對孩子病情的關(guān)注與理解。慢慢地，小虎也開始跟我交流了，給我看他做的各種工藝品，還經(jīng)常問：韓醫(yī)生，我什么時候能出院？我告訴他：小虎，你是最勇敢的孩子，你表現(xiàn)特別好！

 

    不知不覺3個月過去了，期間小虎出院3次，回家住幾天，發(fā)熱了再來。因為白細(xì)胞增多，也間斷地做了幾次小劑量的化療，這是真正意義上的姑息治療了。每次他父親都是非常關(guān)注孩子的血常規(guī)，只要一查血，馬上就拿著小本本來做記錄并詢問病情。但也僅限于此，我們之間沒有更多的交流。

 

    事情不會永遠(yuǎn)這樣平淡，白血病患者的病情不緩解，預(yù)后終究是不好的。

 

    因為發(fā)熱，男孩再次入院，白細(xì)胞值居高不下，距離上次化療只有14天。我們認(rèn)為原因可能是化療無效或合并了感染。我仔細(xì)地和小虎一家溝通了這些情況，他們家出現(xiàn)了意見分歧，小虎不同意再做任何化療，父親魔怔似的坐在醫(yī)生辦公室要求做化療，并且拿出他和給男孩做移植的醫(yī)生的微信記錄，說可以試試別的藥，“白細(xì)胞那么高，不化療怎么能行?”小虎的媽媽舉棋不定，明知化療不會再有效果了，但是又拗不過固執(zhí)的丈夫。這讓我們很為難，不知道該聽誰的。小虎媽媽終究還是沒有拗過丈夫，并且告訴我們他的固執(zhí)和偏執(zhí)有點嚴(yán)重，如果不聽他的意見，就會有過激行為，小虎和他父親永遠(yuǎn)是處于對立面，就算以前身體好的時候，也是一見面就吵架，父親很少進(jìn)他的病房也是這個原因。

 

    一切如我們所料，雖然不斷增加劑量和調(diào)整時間，小虎的白細(xì)胞始終沒能降下來，高熱也越來越嚴(yán)重。在我們反復(fù)溝通后，家屬同意不再用靜脈化療，只口服藥物。小虎媽媽的態(tài)度也越來越明朗，她說：“小虎太痛苦了，我們既然留不住他，就讓他走吧!”小虎父親仍然每天到醫(yī)生辦公室，絮絮叨叨地說：“不化療怎么能行，白細(xì)胞太高他會死掉的!”然后就是唉聲嘆氣。這個時候，我真正體會到了他對兒子的愛，是真的不想放手，想留住他!所以為他獻(xiàn)骨髓，為他傾家蕩產(chǎn)。

 

    最后一天終于來臨了。晚上9點多，值班醫(yī)生打電話給我，說病人情況不太好，呼之不應(yīng)，鼾式呼吸出來了，并且家屬拒絕一切治療。聽到這個消息，我想我必須去醫(yī)院一趟，因為這是最后一個打開他們夫妻心結(jié)的機會，使小虎父親不再固執(zhí)于是否化療，也讓小虎媽媽不再受到丈夫的指責(zé)。逝者已逝，活著的人還要活下去。

 

 

    到了醫(yī)院，我告訴他們，男孩最后是因為顱內(nèi)出血走的，不是因為白細(xì)胞太多。但其實我知道，兩者之間是有關(guān)聯(lián)的。說完以后，我真的從小虎父親臉上看到了一種釋然，他開始默默地收拾東西。小虎媽媽卻始終拉著孩子的手，告訴我：我兒子始終與眾不同！

 

    時隔數(shù)年，我總會在不經(jīng)意中想起小虎，會覺得心酸，會希望他在另一個世界好好地活著，也希望他的失獨父母能過上正常的生活，不再沉溺在失去孩子的痛苦中。

 

    生老病死，自然規(guī)律，對于死亡，何時才能釋然，怎樣才能釋然。“親戚或余悲，他人亦已歌，死去何所道，托體同山阿。”陶淵明對待死亡的這種豁達(dá)是空前的，對我們也是一種安慰。

 

    (本文刊發(fā)于《敘事醫(yī)學(xué)》（Narrative Medicine）2019年9月第2卷第5期。該雜志于2018年7月創(chuàng)刊，由國家衛(wèi)生健康委員會主管，人民衛(wèi)生出版社有限公司主辦，系綜合性醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)期刊。)