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【嘉話?敘事】一直滿意的家屬怎么就有抱怨了呢?

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?“敘事醫(yī)學(xué)”作為一種以“講故事”為代表的思維方式和醫(yī)學(xué)模式，正逐漸進(jìn)入臨床實(shí)踐、醫(yī)患溝通和全媒體傳播。五年前，嘉定區(qū)中心醫(yī)院種下了敘事醫(yī)學(xué)的種子，從此開始了一場(chǎng)孕育、耕耘和培植的旅程，并在實(shí)踐中逐漸形成了“嘉話·敘事”文化品牌。2023年7月，《嘉話·敘事集》匯編成冊(cè)，其中匯集了近5年醫(yī)院開展的敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐成果，收錄了醫(yī)務(wù)員工的敘事醫(yī)學(xué)作品。讓我們一同翻開《嘉話·敘事集》，傾聽患者故事，見證和諧醫(yī)患，在敘事的花田里繼續(xù)探索前行。

一直滿意的家屬怎么就有抱怨了呢？

人們常說醫(yī)院是看盡人間百態(tài)的地方，很多時(shí)候在生命與健康面前親情關(guān)系如何會(huì)展露得一覽無余，往往一家人齊心協(xié)力的能夠共同戰(zhàn)勝病魔。下面要講述的是發(fā)生在我們腎內(nèi)科血透室一對(duì)爺孫倆的故事。

卓老先生年輕時(shí)夫婦倆響應(yīng)號(hào)召去了外地工作，育有4個(gè)子女。大女兒退休后隨夫落戶嘉定。隨著老人年事漸高，為了方便照顧，最后搬來嘉定。小朱是卓老先生的外孫，大女兒的兒子，年幼時(shí)由外公外婆一手帶大，所以爺孫倆感情很好。

2013年，小朱媽媽因蛋白尿就診，久而久之成了我的老病號(hào)。后來小朱爸爸患肝癌，手術(shù)后定期去市區(qū)三級(jí)醫(yī)院做介入治療，夫妻倆互相照應(yīng)著。

2016年，已84歲高齡的卓老先生因?yàn)榉αΣ贿m由小朱媽媽帶來看我門診，經(jīng)檢查診斷為“尿毒癥”，子女們幾經(jīng)商議，同意血液透析。開始時(shí)每周2次晚間透析，兩位老人起居生活都要小朱父母照顧，但是小朱父母身體畢竟也不是很好，此時(shí)的小朱39歲，正值壯年，學(xué)歷不是很高的他經(jīng)過自己的努力在一家國(guó)營(yíng)單位做了一個(gè)部門負(fù)責(zé)人，管理著100多人，平時(shí)外公透析開車接送的任務(wù)就落在他的頭上。透析日的接送小朱只能是拿調(diào)休或者跟同事打招呼需要提前走，日子也就這么一天一天的過來了。

隨著腎功能的進(jìn)一步減退，原先每周二次的透析次數(shù)改為三次，小朱思前想后，決定自己暫時(shí)停下手頭穩(wěn)定的工作。這看似平常的決定，需要多大的勇氣及家庭的支持。回憶起當(dāng)時(shí)的情況，小朱說其實(shí)當(dāng)時(shí)老婆保持沉默（她能這樣也是對(duì)我的支持），丈人堅(jiān)決反對(duì)，舅舅們也非常驚訝“讓你年紀(jì)輕輕就停下手頭的工作總覺得不是非常合適”，但最終還是按照小朱的想法定下來了。小朱曾經(jīng)跟我講過，“國(guó)外的舅舅在經(jīng)濟(jì)上確實(shí)是多付出一些，但是我絕對(duì)不是看在這些錢的份上，實(shí)在是覺得如果我不做，我爸媽實(shí)在是撐不下去。爸媽也為了方便照顧老人，在外公家附近租了一套房子”。

至此以后，小朱成了外公的專職司機(jī)及護(hù)工，給老人安排了專門的座駕，老人臉上常常洋溢著一種自豪感及自我滿足感。血透室外多了一個(gè)年輕小伙，透析時(shí)間一直守候在外面，是患者家屬的代表，非常體恤我們醫(yī)護(hù)人員的辛苦。血透室是一個(gè)小世界，各個(gè)階層，各種文化層次的人在這里聚集，遇到部分患者及家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的不理解，他就會(huì)站在比較公正立場(chǎng)發(fā)表他的看法。病患中老年人居多，有時(shí)看到他們忘了付過期的水電費(fèi)，就會(huì)主動(dòng)幫他們?nèi)ジ叮f，覺得能為患友做些力所能及的事情非常快樂。每每看到他，醫(yī)護(hù)們總有一種莫名的親近感，期望著如果所有的病患及家屬都像他一樣那該多好。

不知不覺，在一家人精心的照料下，老先生做了4年的血透。今年春節(jié)后老先生突發(fā)心梗后身體情況每況愈下，多次住院。老人每次發(fā)病住院，醫(yī)生交代病情時(shí)小朱總講“外公年紀(jì)大了，我們?nèi)叶记宄纳眢w肯定一天不如一天，我們都有思想準(zhǔn)備，墓地都買了幾年了”，但因病情需要，一些藥物需要自費(fèi)購(gòu)買時(shí)他總是毫不猶豫，能看出他對(duì)外公感情的深厚。“李主任，我們會(huì)盡力配合治療，但如果最終外公真的不行了，我們也不要用氣管插管等有創(chuàng)搶救了，就讓他安安靜靜的走吧”。多次的書面病危告知，小朱已經(jīng)將這些醫(yī)學(xué)術(shù)語深度理解，病房的每位醫(yī)生也都了解這個(gè)情況。

2020年5月底，老人再次因心功能嚴(yán)重下降入住病房，加之血氧飽和度低，治療期間間歇使用無創(chuàng)呼吸機(jī)，一度只能做床邊透析。血透室的醫(yī)護(hù)人員，尤其是護(hù)士長(zhǎng)總是在床邊安撫他，可總的來說老人的病情還是相當(dāng)嚴(yán)重。那天老人被安排至血透室透析，上機(jī)后不久呼吸心跳停止，事發(fā)突然，小朱當(dāng)時(shí)正好不在外面候著，等他來血透室時(shí)老人已按搶救流程給予心臟按壓，并進(jìn)行氣管插管，之后由醫(yī)護(hù)一起護(hù)送至病房，后應(yīng)小朱要求未再進(jìn)一步搶救，宣告臨床死亡。后來老人的其他家屬陸續(xù)到場(chǎng)，感謝我們多年來的照顧，但我也聽到了小朱一絲絲的抱怨，“已經(jīng)都簽過字了，為啥最后還是插管了”，這是我聽到的唯一一次對(duì)治療的異議。

老先生走了，對(duì)于這些年一直與老人及家屬相處的醫(yī)護(hù)人員一種莫名的傷感。老爺子一直以來都是開開心心的，病重時(shí)家屬想讓他安安靜靜的走，最后這個(gè)心愿未能達(dá)成。因?yàn)榧覍俚倪@絲抱怨，科里展開了討論：

?“患者病情變化突然，如果知道已簽放棄有創(chuàng)搶救單，并且家屬在場(chǎng)，或許就不會(huì)心臟按壓和氣管插管了”；

?“如果知道已簽放棄有創(chuàng)搶救單，但家屬不在場(chǎng)，因?yàn)檠甘噎h(huán)境特殊，旁邊那么多病人看著，我肯定會(huì)按正常搶救流程進(jìn)行，這樣肯定也是沒錯(cuò)的。”

?“如果知道已簽放棄有創(chuàng)搶救單，但家屬不在場(chǎng)，放棄搶救隨之死亡，因?yàn)榕掠绊懷甘移渌颊叩那榫w，可能會(huì)轉(zhuǎn)移到治療室外，等家屬回到透析室看到是親人蓋著白床單的一剎那會(huì)是一幅怎樣的場(chǎng)景？”簡(jiǎn)直不敢想象。

總之，大家想到了許多的可能……記得我剛參加工作的時(shí)候不善于跟病患交流，患者也沒有對(duì)治療的主動(dòng)選擇權(quán)，會(huì)感嘆那時(shí)候的醫(yī)生真好做，病人完全聽你的。現(xiàn)在的醫(yī)生太難做了，什么事情都要簽字、告知，但這又何嘗不是醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人文的進(jìn)步。漸漸地我變成一個(gè)“包打聽”，其實(shí)我是要了解每個(gè)家庭的生活狀況，以及家庭成員的態(tài)度，作出既符合醫(yī)學(xué)要求的，且符合患者及家屬意愿的合理的治療方案。

那我們能不能在卓老先生的最后治療中做得更好呢？譬如，血透室及病房的醫(yī)生要加強(qiáng)溝通，重病人轉(zhuǎn)運(yùn)至血透室，要仔細(xì)交接班，包括患者及家屬有關(guān)放棄有創(chuàng)搶救的意愿。危重病人選擇在病房進(jìn)行床邊透析是不是更好？重病人到透析室，一定要銜接好，穿刺血管上機(jī)以后需觀察一段時(shí)間……

?“卓老先生實(shí)在是年紀(jì)大了，又有尿毒癥和心梗，疾病非常危重，他們一家人已經(jīng)盡力了，也已經(jīng)簽過放棄有創(chuàng)搶救治療單了，雖然孫子不在，我做主了，讓卓老安安靜靜的走吧，不要再增加他的痛苦，快點(diǎn)通知小朱過來”。其實(shí)這類似的一幕在病區(qū)里經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)，為啥到了血透室就不知從何處下手了呢?

事后，我曾打電話給小朱，他告訴我：“外公走了，我為他安排好了一切，大舅舅一家因2020年的這場(chǎng)疫情，無法趕回來。我代他們磕了頭，并將葬禮整個(gè)經(jīng)過都錄下來傳給他們，給遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)不能參加葬禮的他們遺憾當(dāng)中帶去安慰。一向不支持我的老丈人好像也在一剎那明白什么。老爺子走了，我每天都睡不好，看著接送他的車子、坐過的輪椅、想著今后再也看不到外公了，眼眶會(huì)濕潤(rùn)，畢竟四年多的朝夕相處。遠(yuǎn)在國(guó)外的表妹發(fā)來為外公做的小視頻，看著每一張照片上帶著笑容的他，想想外公一定沒什么遺憾了。李主任，你打電話跟我聊這么久，真的，我把我的真實(shí)感受都跟您袒露，我一直糾結(jié)的心今天也舒緩了些，我真的非常感謝嘉中心的醫(yī)護(hù)人員，尤其是血透室的醫(yī)護(hù)人員，按照老規(guī)矩，老人過世七七四十九天不能去其他地方，斷七后我一定來醫(yī)院感謝這些年來精心照顧我外公的醫(yī)護(hù)人員，我想這樣我外公就更加不留遺憾，所有的事就更加圓滿了”。

每一次對(duì)危重病人的救治，就是給我們一次提高的機(jī)會(huì)，不論在救治的水平上，還是在對(duì)生死的感悟上。生命是脆弱的，但也是幸福的。人之一生，猶如一呼一吸，生和死，只是瞬間的轉(zhuǎn)化。了悟這點(diǎn)方能做到坦然面對(duì)。

血透凈化的是血液，通過凈化使患者能夠生存。小朱家良好的家風(fēng)的又何嘗不是對(duì)我們每個(gè)人心靈的凈化。也真的感謝有如此能理解與包容的患者家屬，即使現(xiàn)在的醫(yī)療環(huán)境有多么的不遂人心，必將在我今后的工作中時(shí)時(shí)激勵(lì)我前行。

故事本來寫到此結(jié)束了，但在醫(yī)院來我科敘事倫理查房時(shí)，對(duì)此案例集體敘事交流分享中我們又有了新的感悟，就血透室護(hù)士前面說的“即使知道家屬及病人的意愿，在血透室那樣的環(huán)境還是會(huì)選擇按流程搶救，因?yàn)榕轮苓叺幕颊卟焕斫狻保歪t(yī)學(xué)倫理原則而言，最有利于病人、尊重病家意愿這點(diǎn)上，在最后時(shí)刻我們沒做到。同時(shí)我們?cè)瓉頉]有意識(shí)到，如果血透室護(hù)士知道家屬已經(jīng)簽過放棄有創(chuàng)搶救治療單，又有較強(qiáng)的敘事能力的話，對(duì)周圍的血透病人正是一次很好的死亡教育機(jī)會(huì)，對(duì)每個(gè)人而言死亡終究是不可避免的，但我們可以選擇安靜而更有尊嚴(yán)的離開。

作者：李纓

嘉定區(qū)中心醫(yī)院腎臟內(nèi)科主任